12 अक्टूबर, 2023 को झारखंड उच्च न्यायालय ने थैलेसीमिया रोगियों के लिए एक जनहित याचिका (पीआईएल) पर सुनवाई के बाद राज्य सरकार से पीड़ित रोगियों के इलाज और रक्त आधान के संबंध में झारखंड राज्य में उपलब्ध सुविधाओं की रूपरेखा तैयार करने को कहा। थैलेसीमिया. झारखंड में सिकल सेल एनीमिया और थैलेस्मिया की प्रसार दर आठ से दस प्रतिशत है। यह राष्ट्रीय औसत से दोगुना है. इसमें कोई आश्चर्य नहीं कि राज्य को इन बीमारियों के लिए एक स्थानिक क्षेत्र माना जाता है। यह बहुत बड़ी चिंता का विषय है कि राज्य में इन रक्त संबंधी विकारों के रोगियों को विशेष देखभाल प्रदान करने के लिए एक भी हेमेटोलॉजिस्ट या उपयुक्त बुनियादी ढांचा नहीं है। इस स्थिति को देखते हुए मरीजों के पास केवल दो ही विकल्प बचे हैं। वे केवल औसत दर्जे की सहायता प्राप्त करना चुन सकते हैं या उचित उपचार प्राप्त करने के लिए बेहतर चिकित्सा बुनियादी ढांचे वाले अन्य राज्यों में जाने के लिए मजबूर हो सकते हैं।
स्थिति को चित्रित करने वाली जनहित याचिका कुछ वास्तविक आधारों पर दायर की गई थी, जिन पर तत्काल ध्यान देने और तत्काल कार्रवाई की आवश्यकता है। इसमें कहा गया कि यह चिंताजनक स्थिति है कि राज्य में थैलेसीमिया के मरीजों का मार्गदर्शन और इलाज करने के लिए एक भी हेमेटोलॉजिस्ट, रक्त संबंधी मामलों के विशेषज्ञ डॉक्टर का अभाव है। ये उस देश में है जहां स्वास्थ्य का अधिकार एक हिस्सा है अनुच्छेद 21 भारत के संविधान का. यह बीमारी बड़े पैमाने पर राज्य की अनुसूचित जनजाति आबादी में प्रचलित है, जो 2011 की जनगणना के अनुसार है 26.2 प्रतिशत इसकी कुल जनसंख्या का. जनजातियाँ थैलेसीमिया सहित कई वंशानुगत विकारों की चपेट में हैं। ये आनुवंशिक विकार किसी व्यक्ति के सामान्य स्वास्थ्य पर प्रतिकूल प्रभाव डालते हैं। इसलिए उनके स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों की पहचान करने के लिए ठोस प्रयासों की आवश्यकता है।
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यह देखना निराशाजनक है कि जनशक्ति की कमी के कारण कोई प्रयोगशाला परीक्षण सुविधा नहीं है और यह हीमोग्लोबिनोपैथी की रोकथाम और नियंत्रण के लिए तैयार की गई नीति का स्पष्ट उल्लंघन है। थैलेसीमिया से पीड़ित मरीजों को भारी वित्तीय खर्चों से गुजरना पड़ता है, साथ ही पड़ोसी शहरों की यात्रा करने की आवश्यकता होती है, जिससे मौजूदा परेशानी और बढ़ जाती है। ऐसे रोगियों के स्वास्थ्य को बनाए रखने की लागत काफी अधिक है और समस्या के प्रति राज्य की उदासीनता के कारण पीड़ितों को अवरुद्ध और अस्वस्थ जीवन जीना पड़ता है। राज्य में याचिकाकर्ताओं की वकील सोनल तिवारी ने कहा कि भारत में हीमोग्लोबिनोपैथी की रोकथाम और नियंत्रण के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन दिशानिर्देश स्पष्ट रूप से जिला अस्पतालों में रक्त आधान के लिए डे केयर सुविधा की स्थापना के साथ-साथ दवाएं प्राप्त करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करते हैं।
लगभग चार साल पहले, अगस्त 2019 में, राज्य के स्वास्थ्य सचिव नितिन मदन कुलकर्णी ने पुष्टि की थी कि झारखंड में कोई हेमेटोलॉजिस्ट नहीं है। उन्होंने इसका कारण हीमियोग्लोबिनोपैथी के पाठ्यक्रमों में सीटों की कमी को बताया।उन्होंने बताया कि आवश्यकता को अक्सर विभिन्न विभागों के विशेषज्ञों द्वारा देखा जाता है। उन्होंने यह भी कहा कि राज्य संचालित सुपर स्पेशियलिटी अस्पताल यानी राजेंद्र इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज (रिम्स) में हीमोग्लोबिनोपैथी विभाग स्थापित करने का प्रस्ताव दिया गया है। यह भी पाया गया कि पूरे झारखंड में थैलेसीमिया और सिकल सेल एनीमिया के 50,000 से अधिक मरीज दर्ज हैं।
यहां ध्यान देने वाली बात यह है कि स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा जारी दिशा-निर्देशों के अनुसार थैलेस्मिया के उन रोगियों को रक्त या रक्त घटकों के मुद्दे पर कोई शुल्क नहीं लिया जाना चाहिए, जिन्हें बार-बार रक्त आधान की आवश्यकता होती है। मरीजों को अक्सर इस बात के लिए अतिरिक्त पैसे देने के लिए मजबूर किया जाता है कि राज्य उन्हें पर्याप्त राहत और सुविधाएं प्रदान नहीं करता है। इसके अलावा, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के राष्ट्रीय रक्त आधान परिषद ने रक्त आधान सेवाओं में लगे पेशेवरों को आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए सुरक्षित रक्त के पर्याप्त स्टॉक के रखरखाव की सुविधा प्रदान करने का निर्देश दिया था।
झारखंड में नीतियां बनाने और बीमारी की रोकथाम पर नजर रखने के लिए किसी संस्थागत तंत्र का अभाव है, जैसा कि भारत में हेमोग्लोबिनोपैथी की रोकथाम और नियंत्रण के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन दिशानिर्देशों में अनिवार्य है। दिशानिर्देशों में जिला स्तर पर हीमोग्लोबिनोपैथी वाहक के परीक्षण और पुष्टि के लिए प्रयोगशाला सुविधाएं बनाने का प्रस्ताव है लेकिन राज्य सरकार के पास ऐसी किसी प्रयोगशाला सुविधा का अभाव है।
बीमारी की गंभीरता के कारण इसे विकलांगता के एक रूप के रूप में शामिल किया गया है विकलांग व्यक्तियों के अधिकार अधिनियम, 2016. अधिनियम की धारा 25 (1) (बी) और (ए)। उपयुक्त सरकार को सभी स्वास्थ्य संस्थानों, चाहे वह सार्वजनिक हो या निजी, में बाधा मुक्त पहुंच सुनिश्चित करने और सुविधा में मुफ्त स्वास्थ्य सेवा प्रदान करने का निर्देश देता है। इसके बावजूद मरीजों को इलाज के लिए अत्यधिक ऊंची कीमत चुकानी पड़ रही है। के अंतर्गत प्रावधान अधिनियम की धारा 25(2)(ए). ऐसी विकलांगता के कारण के संबंध में सर्वेक्षण, जांच और अनुसंधान करने की परिकल्पना की गई है। राज्य में ऐसे किसी भी सर्वेक्षण का अभाव है। साथ ही यह अधिनियम राज्य और स्थानीय सरकारों को प्राकृतिक आपदाओं और जोखिम की अन्य स्थितियों के दौरान योजनाएं बनाने और स्वास्थ्य देखभाल को बढ़ावा देने का निर्देश देता है। हालाँकि, राज्य सरकार के रिकॉर्ड से पता चलता है कि वह कोविड ’19 महामारी के दौरान इस कानूनी प्रावधान की कसौटी पर खरा नहीं उतर सका।
स्थिति से पता चलता है कि राज्य अपने कर्तव्य का पालन करने में विफल रहा है अनुच्छेद 47 भारतीय संविधान में कहा गया है कि राज्य का प्राथमिक कर्तव्य सार्वजनिक स्वास्थ्य में सुधार, बीमारी, विकलांगता, वृद्धावस्था और मातृत्व से संबंधित लाभों का विस्तार करना है। भारतीय संविधान का अनुच्छेद 41 विशेष परिस्थितियों जैसे बीमारी, विकलांगता, वृद्धावस्था आदि में राज्य द्वारा सार्वजनिक सहायता का प्रावधान करता है। मरीजों को अनुचित राशि का भुगतान करके निजी अस्पतालों में जाने देना दर्शाता है कि उत्तरदाता किसी भी प्रकार की सहायता प्रदान करने में अनिच्छुक हैं।
स्वास्थ्य का अधिकार – एक मौलिक अधिकार
विभिन्न न्यायिक घोषणाओं के माध्यम से भारत के सर्वोच्च न्यायालय ने व्याख्या की है अनुच्छेद 21 इसके दायरे को उदारतापूर्वक बढ़ाया जाए ताकि स्वास्थ्य के अधिकार को मौलिक अधिकार के रूप में शामिल किया जा सके भाग III संविधान का. में बंधुआ मुक्ति मोर्चा बनाम भारत संघशीर्ष अदालत ने अन्य बातों के अलावा, भारत के संविधान के अनुच्छेद 21 के तहत जीवन और स्वतंत्रता के दायरे में गरिमा और स्वास्थ्य की व्याख्या की, जिसकी सराहना की जानी चाहिए। में पश्चिम बंग खेत मजदूर समिति, अनुच्छेद 21 का दायरा और बढ़ाया गया जिसमें माननीय सर्वोच्च न्यायालय यह माना गया कि प्रत्येक व्यक्ति को पर्याप्त चिकित्सा सहायता प्रदान करना और आम जनता के कल्याण के लिए काम करना सरकार की जिम्मेदारी है। इसके अलावा, इसने राज्य पर प्रत्येक व्यक्ति के अधिकारों की रक्षा और सुरक्षा करने का दायित्व डाला। क्या प्रदेश के थैलेस्मिया मरीजों के मामले में ऐसा किया जा रहा है?
थैलेसीमिया के मरीजों ने लगातार सिविल सर्जन से लेकर राज्य सरकार के स्वास्थ्य मंत्रालय तक से संपर्क करने का प्रयास किया है, लेकिन संबंधित मंत्रालय से उन्हें किसी भी प्रकार की सहायता नहीं मिली है। सबसे बढ़कर, के उल्लंघन के बारे में क्या? विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) का संकल्प जो स्वास्थ्य को एक बुनियादी मौलिक अधिकार मानता है जिसकी सराहना की जानी चाहिए।
स्वास्थ्य बुनियादी ढांचे को बेहतर बनाना – थैलेसीमिया पीड़ितों के लिए एक उपयुक्त उपाय
पूरे झारखंड में थैलेसीमिया पीड़ित राज्य सरकार से ईमानदार प्रयास की उम्मीद करते हैं। यह राज्य सरकार द्वारा एक अद्यतन और उपयोगकर्ता के अनुकूल डेटाबेस रखने के रूप में हो सकता है जो थैलेसीमिया रोगियों के लिए इलाकों में रक्त आधान सुविधाओं की उपलब्धता की जांच करने में सक्षम हो सकता है। यह सुनिश्चित करने के लिए एक उचित प्रयोगशाला सुविधा भी बनाई जानी चाहिए कि सार्वजनिक रक्त आधान केंद्रों के प्रबंधन में कोई लापरवाही न हो ताकि मरीजों को आसान और किफायती पहुंच मिल सके। एक बोर्ड के गठन की तत्काल आवश्यकता है जो हीमोग्लोबिनोपैथी के अनुसंधान और विकासात्मक पहलू की देखभाल करेगा और इसके विकास के लिए उचित बुनियादी ढांचे को सुनिश्चित करेगा जो राज्य में थैलेस्मिया रोगियों की जरूरतों को भी पूरा कर सके। सबसे बढ़कर, माननीय झारखंड उच्च न्यायालय के समक्ष एक अनुपालन रिपोर्ट दायर करने की आवश्यकता है।
लेखक रांची विश्वविद्यालय के इंस्टीट्यूट ऑफ लीगल स्टडीज में कानून के सहायक प्रोफेसर हैं। विचार व्यक्तिगत हैं.
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